家庭营帮助北大学生建立社区和支持网络
2024年5月29日
吉姆·帕里斯回想起在爱达荷州偏远地区抚养一个患有苯丙酮尿症(北大)的孩子的头几年, 最突出的是缺乏资源来帮助应对罕见代谢疾病的挑战.
In 2007, 他的女儿, 亚历克斯, 他是爱达荷州唯一一个出生就患有北大的婴儿。北大是一种罕见的遗传疾病，其特征是酶缺乏，这种酶会抑制人体分解一种叫做苯丙氨酸(Phe)的氨基酸的能力，这种氨基酸存在于所有含有蛋白质的食物中. 吉姆回忆说，他们遇到的唯一一位营养学家对北大了解不够，无法提供可靠的指导，告诉亚历克斯必须限制饮食，以限制与该疾病相关的认知问题.
一个转折点是他们在羚羊发现了北大的家庭营地, 亚历克斯8岁时在俄勒冈.
“澳门正规博彩十大排行平台只是漂浮在风中，没有任何真正的资源，”吉姆说. “澳门正规博彩十大排行平台真正的第一次教育, 这是澳门正规博彩十大排行平台第一次体验到成为社区一份子的兴奋感, 是在澳门正规博彩十大排行平台终于到达营地的时候吗.”
营地, folk Family Camp West, 现在是美国几家专注于将患有北大和其他罕见代谢疾病的人聚集在一起——有时跨越很远的距离——以创造一种社区意识和共享资源的机构之一. 第21个年头, 民间家庭营继续扩大, 总之, 专注于北大和其他罕见代谢疾病的组织现在在全国八个州开设了营地.
“社区对澳门正规博彩十大排行平台所有人都很重要, 尤其是对那些患有罕见疾病的人来说,凯特·德莱尼说, 高级主管, 澳门正规博彩十大排行平台的病人事务. “澳门正规博彩十大排行平台很自豪能够支持民间家庭营和其他一些通过将北大社区的人们聚集在一起来填补空白的活动.”
吉姆(左)和亚历克斯·帕里斯, 还有他们的家人, 自从亚历克斯8岁时发现folk Family Camp West以来，你一直是这里的常客吗.
参加folk家庭夏令营的人可以享受一些传统的夏令营活动, 比如水滑梯, 工艺品, 还有才艺表演, 以及教育会议，与会者了解代谢科学和护理的最新进展. 厨师为露营者提供创造性的低蛋白食物选择，家庭分享最喜欢的食谱带回家. 有些菜肴可以在低蛋白食谱网站上找到，比如 CookForLove.组织, 比如波士顿假豆、甘薯培根和受热狗启发的胡萝卜狗.
尽管是美味的低蛋白食谱, 亚历克斯, 现在16岁, 她说，发现这个夏令营最有意义的好处是，她不再感到独自面对北大.
“在我第一次去北大露营之前，我从未见过北大的其他人，见到其他在北大过着正常生活的孩子和成年人真是太鼓舞人心了,亚历克斯说. “我第一次遇到一个和我同龄的女孩，她可能是我最好的朋友. 澳门正规博彩十大排行平台和其他一些露营的朋友一起聊天，有这些联系真是太棒了.”
亚历克斯(左下)自愿在营地的游泳池和滑水道担任救生员.
延续凝聚北京大学社区的传统
民间家庭营的起源可以追溯到2003年, 最初由北大西北大学负责协调, 这是一个致力于支持华盛顿北大社区的非营利组织, 俄勒冈州和爱达荷州.
珍·克里斯滕森(Jen christensen)回忆起夏令营第二年从波特兰驱车三个小时来到这里的情景. 当时二十八岁，单身, 她喜欢和这些家庭见面, 其中一个也住在波特兰.
“我最后照顾了他们的孩子，因为他们就像, “澳门正规博彩十大排行平台真的不相信别人会照顾澳门正规博彩十大排行平台的儿子, 但你和他一样有北大, 所以澳门正规博彩十大排行平台相信你,’”珍回忆道。, 她现在每年都和丈夫和两个儿子参加家庭夏令营.
在COVID大流行期间，民间团队接管了营地, 利用其在线专业知识(该组织提供了一个 Phe-tracking网站 和 应用程序)创建了一个虚拟营地，有数百人参加，最远的来自新西兰. 两个团体一致同意，2022年恢复到面对面的形式时，由民间接管家庭营地的运营, 除了继续虚拟营地.
弗洛克的团队正在努力进一步扩大其营地项目的影响. 今年9月，该组织将在东海岸举办首个夏令营. 另一个新增项目是俄勒冈州的成人静修活动，在家庭露营前几天举行.
莎拉Chamberlin, 她是大众的创始人和执行董事，也是北大10岁女儿的母亲, 说这个成人静修是在2023年家庭夏令营的一次深夜谈话后自发产生的.
“一群成年人在谈论他们成长过程中面临的代谢问题，而实际上并没有多少希望, 以及他们随着年龄增长所面临的挑战,莎拉回忆道. “澳门正规博彩十大排行平台说，‘澳门正规博彩十大排行平台为什么不做点什么呢?’”
珍是深夜谈话的成年人之一，她也将参加静修会.
“与其他成年人交流，在一个澳门正规博彩十大排行平台可以彼此完全脆弱的空间里，这将是非常好的,她说。.
Jen克里斯坦, 与丈夫合照, 布莱恩, 和儿子, 埃默里(左)和欧文, 20多年前，她第一次参加了folk Family Camp West，现在每年都和家人一起回来.
在营地重新连接
托比Korolyk, 17, 2010年开始参加, 他的家人也将在今年的280多人之中. 他说他很期待那里的食物、水上滑梯以及与朋友们的重聚.
托比说:“身边有人能让我产生共鸣，这种感觉真的很好。. “有一段时间，我几乎每隔一周就会梦到去露营，因为我太喜欢这个地方了.”
托比Korolyk(右)自2010年以来一直和家人一起参加民间家庭西部营地.
除了平常的活动, 今年的教育课程将包括如何在患有代谢疾病的情况下进行体育运动等主题, 了解临床试验，确保从青春期到成年期的护理顺利过渡.
亚历克斯今年也再次参加了这次活动，她说她很期待看到群里的一些朋友，他们帮助她度过了最艰难的日子.
亚历克斯说:“无论将来北大发生什么，我都会永远参加这个夏令营。. “我无法表达我有多爱它，以及它对我的意义.”
了解更多关于美国各地为患有和管理北大和其他代谢疾病的人提供的营地, 其中一些获得了澳门正规博彩十大排行平台慈善捐赠计划的资助;
- folk Family Camp West (俄勒冈州)
- folk Family Camp East (新罕布什尔州)
- 营地结 (亚利桑那州)
- 埃默里代谢营 (格鲁吉亚)
- 佐治亚夏令营连接 (格鲁吉亚)
- 伊利诺伊州低蛋白家庭营地 (伊利诺斯州)
- 营phev (德州)
- IPAD家庭日 (犹他州)
- Huber营 (弗吉尼亚州)
